Richtlijnen voor palliatieve zorg

Een Advance Care Directive is een schriftelijk document met instructies voor medische behandelingen die je zou willen ontvangen als je je capaciteiten verliest. 4 min lezen

Laatst bijgewerkt: 15 oktober 2025

We weten allemaal dat het mogelijk is dat we op een bepaald moment worden geconfronteerd met een terminale ziekte of een levensbedreigende verwonding. Maar over het algemeen denken we daar liever niet te veel over na. Als gevolg daarvan hebben we ons misschien niet afgevraagd hoe onze medische zorgbeslissingen zouden worden genomen als we ernstig ziek zouden worden. Hoe kunnen we worden verzorgd op de manier die we willen als we te ziek zijn om te communiceren wat dat is?

In een toch al moeilijke en pijnlijke tijd zouden medische beslissingen heel moeilijk zijn voor onze familie en vrienden om voor ons te nemen. Maar het zou een stuk makkelijker zijn als ze zeker zouden weten wat we wel en niet willen qua behandelopties.

Er is een manier: het heet een richtlijn voor palliatieve zorg.

Wat is een richtlijn voor palliatieve zorg?

Een Advance Care Directive (of ACD) is een schriftelijk document waarin je van tevoren aanwijzingen geeft over welke medische behandeling(en) je zou willen ontvangen als je niet meer in staat bent om deze aanwijzingen zelf te geven of door te geven.

De ACD is bedoeld om te worden gevolgd als je een ernstige medische aandoening hebt die levensverlengende behandeling vereist en waardoor je geen medische instructies kunt geven. Deze aandoeningen kunnen bijvoorbeeld zijn

ernstig en onomkeerbaar hersenletsel
een terminale ziekte zonder bekende genezing of kans op herstel
een ernstige ziekte of verwonding met weinig tot geen kans op herstel.

Op zo'n moment kunnen je familie en behandelende artsen verwijzen naar het ACD als een verslag van je instructies over het al dan niet voortzetten of stoppen van de medische behandeling.

Wat staat er in een richtlijn voor palliatieve zorg?

Normaal gesproken zal het ACD instructies bevatten over het al dan niet stoppen van bepaalde levensreddende medische behandelingen als er geen redelijke verwachting was dat je zou herstellen. Het kan ook het volgende bevatten:

details over wat belangrijk voor je is, zoals je waarden, levensdoelen en gewenste resultaten,
aanwijzingen over medische aandoeningen die je ondraaglijk zou vinden,
instructies over toekomstige medische behandelingen die u toestaat of weigert,
de gegevens van uw aangewezen "Enduring Guardian", medisch beslisser of nabestaande
bijzondere morele, religieuze of andere redenen voor uw beslissingen.

De lengte en inhoud van het ACD hangt af van het sjabloon dat je gebruikt. Aan het einde van dit artikel vind je links naar de verschillende sjablonen voor de verschillende Australische staten en territoria.

Waarom zou je een richtlijn voor palliatieve zorg opstellen?

Dankzij de medische wetenschap kunnen mensen nu verwachten langer te leven dan vorige generaties. Deze toegenomen levensverwachting is echter geen garantie voor een overeenkomstige toegenomen - of zelfs behouden - kwaliteit van leven. Sommige mensen zouden er dus de voorkeur aan geven om geen levensverlengende medische behandeling te krijgen als ze geconfronteerd worden met het vooruitzicht dat ze hun resterende tijd bedlegerig, met pijn, getroffen door gevorderde dementie of lijdend aan een terminale ziekte moeten doorbrengen.

Soms kunnen deze aandoeningen iemand het vermogen ontnemen om zelf medische beslissingen te nemen of te communiceren. Daarom is het zo belangrijk om je beslissingen en voorkeuren van tevoren vast te leggen in een ACD.

Je hoeft niet te wachten tot je een levensbedreigende ziekte of verwonding hebt om een ACD op te stellen. Als je een mening hebt over, of al besloten hebt welke medische behandeling(en) je niet wilt ontvangen en wanneer je deze niet wilt ontvangen, moet je deze wensen vastleggen. En de juiste manier om dit te doen is een ACD.

Je ACD geeft zekerheid aan je familie en medisch personeel en neemt het giswerk weg bij het kiezen van medische zorg voor jou, omdat het een duidelijk verslag geeft van je richtlijnen en wensen waar ze naar kunnen verwijzen. Dit kan gevoelens van verantwoordelijkheid of schuld bij je voogd of nabestaanden wegnemen omdat ze beslissingen moeten nemen over het beëindigen van levensondersteuning.

Een ACD kan ook helpen om mogelijk stressvolle en dure gerechtelijke procedures te voorkomen. Laten we eens kijken naar wat er kan gebeuren als een patiënt zijn wensen over een levensverlengende medische behandeling heeft uitgesproken, maar deze niet heeft vastgelegd in een ACD.

Hun behandelende artsen kunnen terughoudend zijn, of weigeren, om de behandeling stop te zetten voor het geval ze strafrechtelijke of medische disciplinaire maatregelen opgelegd krijgen voor het handelen zonder schriftelijke instructies van de patiënt.
Een relevant persoon (bijvoorbeeld een naast familielid) kan bij de rechtbank toestemming vragen om de behandeling te stoppen. De rechtbank kan hiermee instemmen, afhankelijk van het bewijsmateriaal, maar er is geen garantie dat dit het geval zal zijn en het hele proces kan tijdrovend en kostbaar zijn.

Daarom moet iemand die aanwijzingen heeft gegeven voor de medische behandeling die hij/zij zou willen ontvangen als hij/zij wordt geconfronteerd met een levensbedreigende ziekte of verwonding, deze aanwijzingen formeel vastleggen in een geldige AVD.

Hoe maak je een richtlijn voor palliatieve zorg?

De wetten en regels met betrekking tot ACD's verschillen per staat en territorium. Zelfs de gebruikte terminologie is niet dezelfde in heel Australië. Elke staat en territorium heeft zijn eigen gidsen, formulieren en informatie. Hoewel een geldige ACD gemaakt in één staat of territorium van toepassing is op andere plaatsen in Australië, is het het beste om een ACD te maken in je permanente thuisstaat.

Over het algemeen moet je ACD gedateerd en ondertekend worden ten overstaan van een in aanmerking komende getuige. Je moet je ACD bij voorkeur invullen en ondertekenen met een advocaat of arts, of allebei. Dit levert, indien nodig, bewijs dat je de aard en het effect van de ACD begreep toen je deze ondertekende en dat je advies kreeg voordat je ondertekende.

Het ACD vereist meestal ondersteunende documentatie zoals een geldige benoeming van een voogd of een benoeming van een medische beslisser. Voor informatie over de vereisten in uw staat of gebied kunt u de pagina Create Your Plan (Maak uw plan ) op de website Advance Care Planning Australia (Australië ) bezoeken.