Misvattingen over dementie en besluitvorming

Dit artikel is geschreven door Dr Rose Capp, beleidsadviseur van Dementia Australia, samen met Ann Pietsch, voorzitter van het adviescomité van Dementia Australia. Ann is een gepensioneerde zorgverlener die Lewy body dementie heeft. Ann beschrijft hoe een ondersteunde besluitvormingsaanpak haar actieve betrokkenheid bij planning en besluitvorming in alle aspecten van haar leven mogelijk maakt.

Het vermogen om beslissingen te nemen kan beïnvloed worden door verschillende fysieke, psychologische en omgevingsfactoren en kan fluctueren, zelfs in de loop van een dag.

Top 3 boodschappen over dementie en besluitvorming:

1. Veel Australiërs denken ten onrechte dat mensen met dementie niet in staat zijn om zelf beslissingen te nemen, terwijl hun vermogen om beslissingen te nemen in werkelijkheid kan schommelen en vaak alleen ondersteunde besluitvorming vereist.

2. Ondersteunde besluitvorming is een op rechten gebaseerde, responsieve benadering die mensen met dementie in staat stelt hun eigen beslissingen te nemen.

3. Succesvolle ondersteunde besluitvorming is afhankelijk van ondersteuners die het individu goed begrijpen en adaptieve communicatiemethoden gebruiken.

Wat is dementie?

Het woord "dementie" dekt meer dan 100 verschillende aandoeningen die de hersenfunctie beïnvloeden en kan gedurende het hele leven gediagnosticeerd worden. Het is een progressieve aandoening met bijbehorende fysieke en cognitieve veranderingen die van persoon tot persoon verschillen. Ons risico op dementie neemt toe naarmate we ouder worden, maar het is geen normaal of onvermijdelijk onderdeel van het ouder worden.

Enkele van de meest voorkomende vormen van dementie zijn de ziekte van Alzheimer, vasculaire dementie, frontotemporale dementie en Lewy body dementie. De symptomen kunnen variëren, maar gaan meestal gepaard met veranderingen in cognitie, geheugen, stemming, sociale vaardigheden, denken en gedrag.

Hoe vaak komt dementie voor?

Naar schatting leven er in 2025 433.300 mensen met dementie in Australië. Dit is inclusief 29.000 mensen die leven met "jongere onset dementie", wat dementie is bij een persoon jonger dan 65 jaar. In gemeenschappen van de First Nations zijn de percentages hoger en is de aanvangsleeftijd jonger.i Dementia Australia voorspelt dat het aantal Australiërs met dementie tegen 2054 verdubbeld zal zijn, tenzij er ingrijpend wordt ingegrepen.ii

Hoewel dementie veel voorkomt, toonde de 2023 Dementia awareness survey van het Australian Institute of Health and Welfare onder meer dan 5.400 mensen aan dat "Australiërs over het algemeen beperkte kennis hebben over dementie". Het onderzoek toont ook aan dat stereotypen en misvattingen over dementie blijven bestaan.

Dementie en besluitvorming

Besluitvormingsvaardigheid kan worden omschreven als het vermogen om informatie te begrijpen die relevant kan zijn voor een beslissing (inclusief de gevolgen), deze informatie te bewaren voor besluitvormingsdoeleinden (zelfs als dit maar kort is) en beslissingen (in een bepaalde vorm) te communiceren.

Als we leven met dementie, kunnen we moeite hebben om deze dingen te doen. Als we ons vermogen om beslissingen te nemen volledig verliezen, hebben we misschien iemand nodig die beslissingen voor ons neemt die overeenkomen met onze wensen. Maar het is heel goed mogelijk dat we nog steeds in staat zijn om sommige van onze beslissingen te nemen.

Het vermogen om beslissingen te nemen kan beïnvloed worden door verschillende fysieke, psychologische en omgevingsfactoren en kan fluctueren, zelfs in de loop van een dag. Daarom hebben we soms ondersteuning nodig bij het nemen van beslissingen, wat vraagt om een flexibele en responsieve aanpak.

Ondersteunde besluitvorming voor mensen met dementie

Ondersteunde besluitvorming is een op rechten gebaseerde, responsieve aanpak die wereldwijd terrein wint. Het stelt mensen met een beperking, inclusief mensen met dementie, in staat om beslissingen te nemen over financiën, gezondheid en andere zaken met ondersteuning van een persoon of groep mensen die ze kennen en vertrouwen.

Ondersteunde besluitvorming erkent zowel de relationele (beslissingen nemen in echt partnerschap) als de situationele (beslissingen zijn afhankelijk van de context) aard van besluitvorming. Het soort en niveau van hulp bij het nemen van beslissingen dat onze vertrouwde persoon ons geeft, zal afhangen van hoeveel of hoe weinig onze dementie ons vermogen om beslissingen te nemen heeft beïnvloed. Ieders situatie is anders en de ondersteuning die we krijgen moet bij ons en onze unieke omstandigheden passen.

Meer informatie over Ondersteunde besluitvorming

Als een oudere sommige, maar niet alle stappen in het besluitvormingsproces aankan, is het bieden van de juiste ondersteuning van vitaal belang voor zijn autonomie, waardigheid en welzijn.

Meer informatie

Ann's verhaal

Ann kreeg op 59-jarige leeftijd de diagnose Lewy body dementie en moest een aantal belangrijke beslissingen nemen. Na een gesprek met haar man kwamen ze overeen dat ondersteunde besluitvorming Ann in staat zou stellen om betrokken te zijn bij haar besluitvorming.

"Ondanks dat ik best veel weet over dementie, was het helemaal niet leuk om de diagnose dementie te krijgen. Plotseling waren er talloze beslissingen die moesten worden genomen of op zijn minst overwogen. Ik stopte met werken, we hebben ons huis verkleind en voor ik het wist was dit het begin van ondersteunde besluitvorming voor mijn man en mij!

"Ik was in staat om beslissingen te nemen - over financiën, Centrelink, NDIS en ga zo maar door - en mijn man was betrokken bij al deze beslissingen en steunde me om zo onafhankelijk mogelijk te zijn."

Succesvolle ondersteunde besluitvorming

Om ondersteunde besluitvorming effectief te laten werken, moet de persoon die we kiezen om ons te helpen beslissingen te nemen iemand zijn die ons goed kent, onze wensen begrijpt en weet wat we nodig hebben om goede beslissingen te nemen.

Bijvoorbeeld:

• We denken 's ochtends sneller en gemakkelijker, dus onze vertrouwenspersoon moet iemand zijn die dit weet en op dat moment met ons gaat zitten voor belangrijke beslissingen.

• We kunnen moeite hebben met het begrijpen van verbale communicatie, maar vinden het heel prettig om te lezen, dus onze vertrouwenspersoon zou iemand moeten zijn die weet dat hij een pen en papier bij de hand moet hebben om beslissingen te kunnen nemen.

• Als we een cultureel, sociaal of etnisch diverse achtergrond hebben, zal onze vertrouwenspersoon rekening moeten houden met eventuele verschillen in begrip van dementie en besluitvorming om ons te kunnen aanmoedigen om deel te nemen aan onze besluitvorming.

Omdat onze cognitieve en communicatieve vaardigheden kunnen variëren bij dementie, moet de manier waarop informatie aan ons wordt gegeven misschien worden aangepast. Ondersteuners bij het nemen van beslissingen moeten misschien een mix gebruiken van geschreven informatie, duidelijke Engelse versies, visuele voorstellingen, audio en andere formaten.

Besluitvormingsopties op een evenwichtige manier aan ons presenteren, controleren of we de informatie hebben begrepen en onze beslissingen aan anderen communiceren zijn allemaal belangrijke onderdelen van het ondersteunde besluitvormingsproces.

Leven met dementie weerhoudt ons er niet van om beslissingen te nemen, kleine of grote. Zoals Ann Pietsch opmerkt: "Het is mijn mensenrecht om beslissingen te nemen en het geeft me kracht."

De nieuwe wet op de ouderenzorg in Australië

De Australische regering heeft het belang van ondersteunde besluitvorming erkend door vanaf 1 november 2025 een nieuwe wet in te voeren, de Aged Care Act. Beginselen en acties voor ondersteunde besluitvorming zijn verankerd in een aantal onderdelen van de wet, waaronder een nieuwe rol voor "ondersteuners".

De wet benadrukt dat een "ondersteuner" iemand is die een persoon met dementie helpt beslissingen te nemen, maar de beslissingen niet voor hem neemt. Ondersteunde besluitvorming ligt ten grondslag aan de Verklaring van Rechten en de Verklaring van Principes van de Wet, die van toepassing is op zorgverleners en iedereen die functies of taken uitvoert onder de Wet op de Ouderenzorg.

Meer informatie

Voor meer informatie over ondersteunde besluitvorming voor mensen met dementie, zie de position statement van Dementia Australia over ondersteunde besluitvorming.

Zie voor andere informatie en bronnen over dementie en ondersteunde besluitvorming de website van Dementia Australia.

Bel voor informatie en advies over dementie de Nationale Dementie Hulplijn op 1800 100 500

Compass heeft meer informatie over dementie. Klik hier

---

Over de auteur

Roos Capp

Dementie Australië

Rose heeft lezingen gegeven en gepubliceerd op het gebied van filmwetenschap en onderzoek naar veroudering en dementiezorg...

Profiel bekijken