Ontrafelen van ondersteunde besluitvorming

Inleiding

Ondersteunde besluitvorming krijgt veel aandacht in de ouderenzorg en de gehandicaptensector. Het ontwerp van de nieuwe wetgeving voor ouderenzorg en de Disability Royal Commission hebben beide hervormingen voorgesteld om ondersteunde besluitvorming in te voeren. Het principe is al verankerd in verschillende staten, als onderdeel van wetten over voogdij en bewindvoering.

Ondanks de populariteit en de stortvloed aan hervormingsvoorstellen is het niet altijd duidelijk wat ondersteunde besluitvorming is en wat het betekent voor het dagelijks leven van mensen met besluitvormingsmoeilijkheden. Deze moeilijkheden kunnen het gevolg zijn van dementie, verstandelijke beperkingen of andere cognitieve beperkingen.

In ons onderzoek aan de La Trobe University vonden we unanieme steun voor ondersteunde besluitvorming van pleitbezorgers, familieleden, dienstverleners en mensen die zelf moeite hebben met het nemen van beslissingen. Ze vonden ondersteunde besluitvorming belangrijk omdat het

• rechten in praktijk brengen

• beschermt mensen door besluitvormingsondersteuning intentioneel te maken

• wordt geleid door principes en goede praktijken

• vergroot het gevoel van eigenwaarde en zelfvertrouwen

• breidt de verandering in sociale attitudes over mensen met besluitvormingsmoeilijkheden uit.

Dit artikel introduceert ondersteunde besluitvorming en overweegt:

• de paradigmaverschuiving die dit met zich meebrengt en de waarden die eraan ten grondslag liggen

• de manieren waarop het wordt begrepen

• de manier waarop het is ingebed in wettelijke kaders in Australië

• hoe een goede praktijk eruit ziet

• de nodige waarborgen.

Ondersteunde besluitvorming betekent een verschuiving in waarden

Ondersteunde besluitvorming weerspiegelt nieuwe manieren van denken over autonomie en zelfbeschikking. Het erkent dat mensen van elkaar afhankelijk zijn: we vertrouwen allemaal op het advies en de steun van anderen als we beslissingen nemen. Dit staat bekend als 'relationele autonomie', wat betekent dat we onze autonomie samen met anderen uitoefenen in plaats van alleen.

Ondersteunde besluitvorming vertegenwoordigt een verschuiving in waarden die plaatsvond toen Australië in 2007 het Verdrag van de Verenigde Naties inzake de rechten van personen met een handicap ondertekende. Het verdrag erkent dat alle mensen met een handicap of problemen met besluitvorming dezelfde rechten hebben als ieder ander:

• om beslissingen over hun eigen leven te nemen of eraan deel te nemen

• deelnemen aan de samenleving

• om de steun te krijgen die ze nodig hebben om deze dingen te doen.

Belangrijk is dat het rechtenparadigma de focus verlegt van de capaciteit van een persoon om alles over een beslissing volledig te begrijpen naar de ondersteuning die een persoon nodig heeft om een beslissing te begrijpen, zijn voorkeuren over opties uit te drukken en deel te nemen aan de besluitvorming.

Toch is er nog een lange weg te gaan in het veranderen van de manier waarop mensen denken over besluitvorming, vooral in de gezondheidszorg en de ouderenzorg, waar capaciteitskwesties nog steeds domineren.

Twee benaderingen van ondersteunde besluitvorming

De binaire benadering

De meeste mensen zien ondersteunde besluitvorming als een simpele tweedeling tussen 'ondersteunde' en 'vervangende' besluitvorming. Wij noemen dit de 'binaire benadering'.

Het is heel eenvoudig en suggereert dat sommige mensen zelf beslissingen kunnen nemen als ze de juiste ondersteuning krijgen. De ondersteuner geeft informatie en helpt de persoon om de opties en gevolgen te begrijpen, na te denken over hun voorkeuren en de beslissing te nemen - zodat de persoon zelf de beslissing neemt, niet de ondersteuner.

In deze benadering stelt ondersteuning een persoon met besluitvormingsmoeilijkheden in staat om de capaciteitsdrempel te bereiken die nodig is om een beslissing te nemen. Als de persoon de beslissing niet volledig begrijpt of niet kan nemen, zelfs met ondersteuning, dan zal een ondersteuner de beslissing voor hem nemen, gebaseerd op de visie van de ondersteuner over wat het beste is. Dit is wat voogden in het verleden hebben gedaan: een beslissing nemen in het belang van de persoon. Dit staat bekend als 'vervangende besluitvorming in het belang van de persoon'.

Zoals je je kunt voorstellen, sluit de binaire benadering van ondersteunde besluitvorming mensen uit die ernstige problemen hebben met het nemen van beslissingen, zoals mensen met ernstige verstandelijke beperkingen of gevorderde dementie, die zelfs met ondersteuning waarschijnlijk nooit een beslissing volledig zullen begrijpen of nemen.

Hieronder wordt de binaire benadering van ondersteunde besluitvorming samengevat.

De principiële benadering

Daarentegen omvat de principiële benadering van ondersteunde besluitvorming alle mensen, ongeacht de ernst van hun besluitvormingsmoeilijkheden. Deze benadering ziet ondersteunde besluitvorming als een continuüm: soms kan iemand een beslissing nemen met ondersteuning en soms kan hij dat niet - het hangt af van de combinatie van de beslissing, de persoon en het specifieke moment.

Als de persoon zich bijvoorbeeld in een rustige kamer bevindt en een goede dag heeft, kan hij misschien een beslissing nemen zoals kiezen wat hij wil eten uit de beschikbare opties. Maar als er veel lawaai is in de kamer of als iemand moe is, kan hij of zij misschien niet dezelfde beslissing nemen. Kleine beslissingen zoals deze worden vaak over het hoofd gezien, omdat ze voor andere mensen misschien niet belangrijk lijken - maar ze zijn wel heel belangrijk voor de levenskwaliteit van de persoon in kwestie.

In een principiële benadering staan de voorkeuren van de persoon altijd centraal, of de beslissing nu door hemzelf of door een ondersteuner wordt genomen. De rol van de ondersteuner kan bestaan uit het geven van informatie en de persoon helpen om de opties te begrijpen. Het kan ook zijn dat hij de persoon helpt om de verschillende opties te ervaren en zijn voorkeuren te interpreteren op basis van zijn reacties op die opties en de kennis die hij en anderen over de persoon hebben. De voorkeuren van een persoon worden alleen terzijde geschoven door een ondersteuner als hun rechten op autonomie en veiligheid botsen en het respecteren van hun voorkeuren hen in gevaar zou brengen van ernstige, langdurige schade.

Hieronder volgt een samenvatting van de principiële benadering van ondersteunde besluitvorming.

Huidige wettelijke kaders voor ondersteunde besluitvorming

Mensen met besluitvormingsmoeilijkheden moeten elke dag veel beslissingen nemen, zoals wat ze aantrekken, wat ze eten, hoe ze hun tijd doorbrengen en met wie. Familieleden of betaald personeel in zorginstellingen bieden vaak ondersteuning bij dit soort beslissingen. Er wordt steeds meer van hen verwacht dat ze een principieel ondersteunde besluitvormingsaanpak gebruiken in plaats van een vervangende beslissing in het belang van het kind te nemen.

Besluitvorming gebeurt ook in meer formele contexten, zoals de gezondheidszorg of het bankwezen, of over wat vaak wordt gezien als 'grotere' zaken zoals waar te wonen, welke behandeling te ondergaan, of wat te kopen. Voor dit soort beslissingen kan het nodig zijn dat een ondersteuner wettelijk bevoegd is om ondersteuning te bieden.

In het verleden is het recht van individuen om beslissingen te nemen vaak geschrapt en zijn er 'in het belang van het individu' vervangende besluitvormers aangesteld in de vorm van voogden of bewindvoerders. Deze tendens is aan het veranderen. In sommige staten vereist de wet, zelfs als er een voogd of beheerder wordt aangesteld, dat ze de principes van ondersteunde besluitvorming toepassen en ervoor zorgen dat de beslissingen die ze nemen de voorkeuren van de persoon weerspiegelen - tenzij, in uitzonderlijke omstandigheden, er een conflict is tussen het recht van de persoon op autonomie en veiligheid. Dit is momenteel het geval in Tasmanië, Queensland en Victoria.

Belangrijk is ook dat de Disability Royal Commission heeft aanbevolen om de term "besluitvaardigheid" te gebruiken in plaats van "capaciteit". De Commissie heeft ook aanbevolen dat de ondersteuning die aan een persoon wordt gegeven in overweging moet worden genomen voordat wordt aangenomen dat deze persoon niet in staat is om beslissingen te nemen.

Kaders voor ondersteunde besluitvorming verwijzen vaak naar 'wil en voorkeuren', en deze termen hebben iets verschillende betekenissen. Wil' verwijst naar iemands waarden of langetermijndoelen voor zijn leven, terwijl 'voorkeuren' meer gaat over de keuzes die hij op een bepaald moment wil maken.

Er is geen overeengekomen set principes voor ondersteunde besluitvorming, maar figuur 2 toont de principes die worden aanbevolen door de Australian Law Reform en de Disability Royal Commission.

Voorgestelde principes voor ondersteunde besluitvorming

Verslag van de Australische commissie voor wetshervorming (2014) - aanbevolen beginselen voor nationale besluitvorming

1. Het gelijke recht om beslissingen te nemen. Alle volwassenen hebben hetzelfde recht om beslissingen te nemen die hun leven beïnvloeden en om deze beslissingen gerespecteerd te krijgen.

2. Ondersteuning. Personen die ondersteuning nodig hebben bij het nemen van beslissingen, moeten toegang krijgen tot de ondersteuning die ze nodig hebben om beslissingen die hun leven beïnvloeden te nemen, erover te communiceren en eraan deel te nemen.

3. Wil, voorkeuren en rechten. De wil, voorkeuren en rechten van personen die ondersteuning bij het nemen van beslissingen nodig kunnen hebben, moeten richting geven aan beslissingen die hun leven beïnvloeden.

4. Waarborgen. Wetten en wettelijke kaders moeten passende en effectieve waarborgen bevatten met betrekking tot interventies voor personen die ondersteuning nodig hebben bij het nemen van beslissingen, inclusief het voorkomen van misbruik en ongepaste beïnvloeding.

Koninklijke Commissie Gehandicapten (2023) - aanbevolen algemene principes voor ondersteunde besluitvorming

1. Erkenning van het gelijke recht om beslissingen te nemen

2. Vermoeden van besluitvaardigheid

3. Respect voor waardigheid en het recht op waardigheid van risico's

4. Erkenning van de rol van informele supporters en pleitbezorgers

5. Toegang tot de ondersteuning die nodig is om te communiceren en deel te nemen aan beslissingen

6. Beslissingen moeten worden genomen op basis van iemands eigen wil, voorkeuren en rechten

7. Opname van passende en effectieve waarborgen tegen geweld, misbruik, verwaarlozing en uitbuiting

8. Co-design, co-productie en peer-led designprocessen

9. Erkenning van diverse ervaringen, identiteiten en behoeften

10. Recht op cultureel veilige, gevoelige en responsieve ondersteuning bij besluitvorming.

Ondersteunde besluitvormingspraktijk

Iemand ondersteunen bij het nemen van beslissingen kan een zware en emotioneel veeleisende taak zijn die vaardigheden vereist en tijd kost. Ondersteuners moeten hun eigen waarden en voorkeuren opzij zetten en neutraal blijven. Ze moeten mogelijk conflicterende belangen van anderen die betrokken zijn bij de beslissing beheren en strategieën vinden om de persoon in staat te stellen risico's te nemen. Het soort ondersteuning dat iemand nodig heeft om een beslissing te nemen of zijn voorkeuren uit te drukken, ligt niet vast. Het is voor elke beslissing anders en hangt af van de persoon, de beslissing en de context.

Het La Trobe Support for Decision-making Practice Framework is de best onderzochte en meest gebruikte leidraad voor ondersteuners van mensen die moeite hebben met het nemen van beslissingen. Figuur 3 illustreert de stappen en principes van dit raamwerk.

La Trobe Praktijkkader voor ondersteuning bij besluitvorming

Het raamwerk suggereert dat alle beslissingsondersteuning 7 stappen omvat, maar ondersteuners gaan vaak heen en weer tussen deze stappen. De beslissingsondersteunende praktijk is gebaseerd op 3 principes (weergegeven in het midden van het diagram), en ondersteuners gebruiken een breed scala aan op maat gemaakte strategieën.

Stappen in het besluitvormingsproces

• De persoon vanuit veel verschillende perspectieven kennen

• De beslissing en de parameters identificeren, zoals wanneer deze moet worden genomen, wie er waarschijnlijk nog meer bij betrokken zijn en welke beslissingen eraan vooraf zijn gegaan

• Alle opties onderzoeken, zo breed mogelijk denken en de wil en voorkeuren van de persoon hierover begrijpen

• De beslissing verfijnen om rekening te houden met beperkingen, zoals tijd, middelen of beleid

• Overwegen of een formeel proces nodig is, als er bijvoorbeeld tegenstrijdige meningen zijn over de voorkeuren van de persoon of als deze gerespecteerd moeten worden.

• Tot de beslissing komen en alle bijbehorende beslissingen identificeren die moeten worden genomen

• De beslissing uitvoeren en ervoor zorgen dat andere supporters de nodige hulp bieden om de beslissing uit te voeren of een advocaat vinden die de persoon kan bijstaan

Geïndividualiseerde strategieën

• Opties verkennen

• Luisteren

• De juiste communicatiestrategieën voor de persoon vinden

• Het begrip van de persoon en jouw begrip van hen controleren

• Beslissingen opsplitsen in kleinere delen

• Experimenteren met verschillende ervaringen

Principes

• Objectiviteit en reflexiviteit, neutraal blijven en nadenken over eigen waarden en invloed

• Toewijding aan het recht van de persoon om deel te nemen aan de besluitvorming

• Orkestratie, het betrekken van anderen die de persoon kennen of die expertkennis hebben over het type beslissing in het ondersteuningsproces

Trainingsmateriaal voor supporters over het mogelijk maken van risico's en het ondersteunen van besluitvorming is gratis online beschikbaar. Een voorbeeld is ons hulpmiddel Ondersteuning bij besluitvorming, waar je 6 modules kunt doorlopen om je te helpen het La Trobe raamwerk te begrijpen. Je kunt ook de Compass ondersteunde besluitvorming webpagina bekijken voor andere hulpmiddelen.

Waarborgen

Er zijn veel manieren om mensen te beschermen in de context van ondersteunde besluitvorming en ervoor te zorgen dat hun rechten niet worden misbruikt door anderen. Een van de sterkste manieren is ervoor zorgen dat andere mensen op de persoon letten - dat ze een netwerk hebben van mensen die om hen geven en deel uitmaken van hun leven.

De bescherming is gebaat bij het ontwikkelen van vaardigheden in ondersteunende besluitvorming door ondersteuners en andere professionals in dienstverleningssystemen als onderdeel van hun training of continue professionele ontwikkeling, en als ondersteunende besluitvorming wordt opgenomen in professionele en dienstverleningsstandaarden.

Als laatste redmiddel kan het aanvragen van de aanstelling van een voogd of beheerder iemand beschermen tegen wangedrag of machtsmisbruik door informele beslissingsondersteuners. Alle Australische staten en territoria hebben openbare voogden, openbare trustees en/of openbare pleitbezorgers die advies kunnen geven aan ondersteuners en mensen met een handicap kunnen helpen beschermen tegen misbruik. Ga voor meer informatie hierover naar de sectie Guardianships in Australia van Compass.

Professor Christine Bigby, Directeur, Onderzoekscentrum Leven met een Handicap

Meer informatie over permanente volmachten

Ontdek meer nuttige artikelen, nieuws, bronnen, video's met echte verhalen, podcasts en dienstverleners.

Meer informatie

Disclaimer: De informatie op deze website is geen vervanging voor individueel juridisch advies.